Мальчик из Петербурга помогает собрать 2 миллиона долларов для спасения брата

Артем Куликовский в свои 11 лет тратит свободное время, раздавая на улицах Санкт-Петербурга листовки в костюме медведя. Так мальчик надеется собрать деньги на лечение 8-месячного брата Матвея, страдающего редким генетическим недугом. Препарат, способный спасти ребенка, стоит около 2 млн долл.

У младенца диагностировали спинальную мышечную атрофию. При этом заболевании не работает ген SMN1, участвующий в развитии мускульных тканей. Маленький Артем практически не может контролировать конечности. Он постоянно должен носить туторы и корсет.

«Шансов дожить до 2 лет у таких детей, к несчастью, почти нет, — сказала Анна Безуглая, мать маленького пациента. – У Матвея наблюдают деформацию грудной клетки».

Арсенал врачей против спинальной атрофии ограничен. Матвею ежегодно вводят препарат «Спинраза». Но родители надеются получить одобрение на использование другого средства, «Золгенсмы». Один укол остановит патологические процессы – вещество заменит дефектный ген. Но вводить его нужно как можно раньше, так как произошедшие с тканями изменения сохраняются. В США применение «Золгенсмы» одобрено для детей до 2 лет.

Внутривенная инъекция обойдется почти в 2 млн долл. «Спинраза» также достаточно дорогой препарат – первый год лечения стоит 750 000 долл., последующие – 325 000 долл. Но это средство семья Матвея получает бесплатно, по государственной программе. «Золгенсма» пока не зарегистрирована в России. Получить ее ребенок может только по решению врачей и чиновников. Но, по мнению медиков, показания для смены лечения у ребенка отсутствуют. С таким заявлением выступила Любовь Бессонова, главный внештатный детский невролог Петербурга.

Учитывая возраст Матвея, на поиск средств или общение с властями у родителей осталось около года. Семья уже обратилась в благотворительные фонды, но за 3 месяца удалось собрать около 100 000 долл. Артем решительно настроен раздавать листовки до конца.

Дополнительный шанс на успех дает программа компании «Новатрис», разработчика «Золгенсма». В 2020-м корпорация случайным образом выберет до 100 человек для бесплатного предоставления лекарства. Участвуют и жители стран, где средство еще не одобрено.