Умерла больная муковисцидозом Даша Семенова, которая пикетировала Минздрав

От осложнений коронавируса умерла 26-летняя жительница Владимирской области Дарья Семенова. Эта девушка стала известна на всю страну после того, как в ноябре 2019 года вышла на одиночный пикет к зданию Минздрава России с воздушными шарами и плакатом «Хочу жить!».

История Дарьи Семеновой

В возрасте 26 лет умерла Дарья Семенова, которая в 2019 году вышла на одиночный пикет к зданию Минздрава РФ с требованием обеспечить людей с муковисцидозом лекарствами. О смерти Семеновой 30 июня сообщила в фейсбуке Майя Сонина, руководитель благотворительного фонда «Тепло сердец».

Председатель правления региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом Москвы «На одном дыхании» Ирина Дмитриева сообщила, что Даша долгое время не получала необходимых лекарств. По словам Дмитриевой, девушка «всю свою жизнь была плохо обеспечена лекарствами». Общественница рассказала, что Дарья жила в Ковровском районе Владимирской области, но не получала от региона необходимых антибактериальных препаратов. Девушка также не знала, как получить ингаляционные антибиотики, которые входят в основную терапию для больных муковисцидозом — Даше их не выписывали местные врачи.

«Инфекция буйствовала в легких, а лечилась она довольно слабо, потому что не было лекарств. Как и у многих региональных пациентов, у нее не было специалистов, которые грамотно и профессионально оказывали бы ей помощь». Эксперт уточнила, что из-за этих проблем Дарья получила «серьезное разрушение легких в очень раннем возрасте», — рассказала Дмитриева.

По словам Дмитриевой, пациентке была также недоступна таргетная терапия. В России зарегистрирован только один препарат из этой группы — «Оркамби». При этом, одна упаковка на 28 дней стоит 1,9 млн рублей. Дмитриева добавила, что у Дарьи была очень маленькая масса тела, а это влияет на мышечную активность и, как следствие, на дыхание. Девушке удалось набрать вес только после того, как она поставила гастростому.

«Такие дела» писали, что Дарья с января 2019 года стояла в очереди на пересадку легких. При этом девушка жила в Москве. В ноябре 2019 года девушка вышла на одиночный пикет к зданию Минздрава России с плакатом «Хочу жить!» и с воздушными шарами.

«На тот момент Даша была на кислородном аппарате, и встала прямо с ним в мороз к зданию Минздрава, рискуя собственным здоровьем. Она хотела выразить протест этой всей ситуации, связанной с тем, что из России выходят качественные препараты, а вместо них приходят непроверенные аналоги», — сказала Дмитриева.

В марте 2020 года супругу Дарьи отказали в льготных лекарствах в Ковровской районной больнице по нотариальной доверенности. Решение мотивировали переездом девушки.

Директор фонда «Кислород» Майя Сонина написала в своем фейсбуке, что в Москве девушка не получала ингаляционные антибиотики, «без которых лечение муковисцидоза вообще немыслимо. Без таких антибиотиков организм изнашивается, и это необратимо». Сонина уточнила, что Дарья умерла от пневмоторакса на фоне заболевания коронавирусом.

«Но ее жизнь сократила недостаточность в лечении на протяжении всей ее жизни», — сказала Сонина.

Фото и инстаграм Даши Семеновой

Даша вела активную жизнь в соцсетях. Каждый раз она надеялась, что привлечет внимание властей к проблеме больных этим смертельным заболеванием.